Estima-se que ela afete uma em cada 100.000 pessoas, causando problemas de locomoção. Porque não tem conhecimento de que se trata de uma condição médica, e também porque o pai acredita que ele é muito novo para saber a verdade, Khandelwal acredita que tem sorte em ser como é.

De acordo com informações do jornal Daily Mail, quando o garoto experimenta dar alguns passos provoca sangramentos na perna doente, que possui cerca de quatro vezes o tamanho da outra saudável.

Algumas pessoas, muitas das vezes, preferem manter uma certa distância do menino, por medo de que possam ser infectadas, o que causa uma certa preocupação na família, que tem medo que ele seja intimidado por outras crianças à medida que envelhece.

O pai, Ankur, acredita que Akshaj é muito pequeno para encarar a realidade de sua condição, a qual não existe cura disponível. “Meu filho são sabe da doença e não queremos que ele se sinta mal”, revelou. “Ele não pode ir à escola por conta própria, é algo muito desafiador mandá-lo. Antes, tivemos que ter certeza de como ele explicaria sua condição aos amigos”.

Ankur ainda disse que o menino a assume de forma positiva e que o aconselhou que lutasse contra as intimidações. No entanto, ele acredita que isso não durará para sempre, uma vez que hoje ele está ouvindo, mas amanhã não o fará. “E essa é minha única preocupação”, disse.

Preocupados, os pais já visitaram quase todos os hospitais de Nova Déli, mas até o momento ninguém foi capaz de ajudar. Alguns médicos ainda estão confusos sobre a condição, dizendo que é muito improvável que ele seja tratado com sucesso.

Os pais, no entanto, disseram que não vão descansar até conseguir uma cura para o filho, mas admitem que é doloroso vê-lo em sofrimento. “Nós entramos em contato com todos os médicos em Déli, mas até agora não fomos capazes de encontrar qualquer tratamento. Sua saúde está piorando à medida que cresce. O tamanho da perna está aumentando dia a dia e isso é o que parte meu coração”, disse a mãe, Shruti.

De acordo com a US Library of Medicine, a KTS é uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento dos vasos sanguíneos, tecidos moles e ossos. Possui três efeitos colaterais principais: manchas vinho do porto (caracterizadas por grandes hematomas), crescimento excessivos dos ossos em membros específicos e varizes.

Porque não há cura, o tratamento é apenas sintomático. Trata-se de uma doença, muita das vezes progressiva, com complicações potencialmente fatais e que pode ocorrer em pessoas que não a têm no histórico familiar.


Fonte: Daily Mail